Haciendo camino al andar (1)
Visibilizar, Incluir y Participar: reflexiones en el camino
Este artículo, intenta contribuir al proceso de reflexión sobre tres ejes: visibilizar, incluir y participar, necesarios para promover los derechos y abordar la salud sexual y reproductiva de las personas con discapacidad, enmarcados desde el 2019 en la Estrategia Regional del UNFPA (VIP).
Por: Sergio Meresman
Psicoanalista. Magister en Salud Comunitaria. Director de Proyectos del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iiDi)
En el segundo semestre de 2019 fue presentada la Estrategia Regional de UNFPA para promover los derechos sexuales y reproductivos y vida libre de violencia de las personas con discapacidad en América Latina y el Caribe. Con el liderazgo de la Oficina Regional, la Estrategia VIP se propone como un componente imprescindible del esfuerzo por abordar las brechas y lograr que nadie quede atrás en las estrategias de desarrollo y el cumplimiento de los derechos humanos en la región. Asimismo, la estrategia procura identificar puertas de entrada y priorizar acciones en donde existen capacidades y oportunidades para promover derechos, movilizar dinámicas inclusivas y promover la participación de las personas con discapacidad en todos los programas y acciones.
Tuve el gusto de acompañar a la Oficina Regional y a las oficinas nacionales de Nicaragua, Ecuador y Costa Rica en la presentación de la estrategia, coordinar con ellas la capacitación de redes locales de salud, derechos y discapacidad y facilitar el desarrollo de un programa de webinars y actividades en línea que también incluyó a colegas de Argentina y Uruguay.
En este artículo me gustaría contribuir al proceso de reflexión en torno a esa brújula con tres signos cardinales (visibilizar, incluir, participar) que hemos propuesto para el viaje.
Ilustración: Ana Verona, Sin Título, 2016
UN POCO DE HISTORIA
Hasta poco antes que yo naciera, el síndrome de Down no había sido aún identificado y cuando nacía un niño o una niña con la Trisomía 21 se lo diagnosticaba como idiota. En Europa, las familias más pudientes intentaban curar a sus hijos aplicándoles en su cabeza unas inyecciones semanales de células vivas de cabra (!) que comercializaba la incipiente industria farmacéutica alemana o abandonándolos en las horrorosas instituciones especialmente dispuestas por el estado a tales efectos.
Hoy, vemos que los derechos humanos de las personas con discapacidad se abren camino en un proceso que trae mudanzas legales, políticas y (sobre todo) mudanzas sociales muy complejas y profundas.
Obviamente entonces, no es un proceso que vaya a tener un recorrido lineal o que no vaya a encontrar resistencias y dificultades. Hay en ese camino, como en todo camino, atajos, barreras, rupturas, rodeos, esperas, desvíos. Hay mapas, hay guías, protocolos. Hay caminantes más expertos que otros/as, hay quienes van apurados/as y quienes prefieren no moverse mucho de sus zonas de repetición y confort. Hay quienes ya conocen caminos similares y quienes (como la mayoría de las personas con discapacidad y sus familias) se atreven por primera vez al viaje de los derechos y la autonomía, abriéndose paso no sin dificultad a través de sus propios temores e inseguridades.
Como muchos procesos de cambio, éste irá abriéndose paso por donde le abramos paso. Nadie pasa de la exclusión y el rechazo absoluto a una “sala VIP” sin que ocurran algunas transformaciones en el camino y también en sí mismos/as.
Borges decía que los viejos navegantes, cuando salían a descubrir mundos desconocidos y riquezas fantásticamente idealizadas llevaban casi siempre mapas precarios, imperfectos. Iba entonces con ellos a bordo del navío y como parte de la tripulación, uno o dos cartógrafos que tenían la misión imprescindible de ir registrando los escollos y mejorando las rutas.
Quizás necesitemos algo así. Un cartógrafo, o al menos una cartografía capaz de recoger los datos que van apareciendo, usarlos para informar decisiones, evaluar y compartir los aprendizajes, reconocer los logros y registrar también el paisaje de nuestras preguntas e incertezas, para entender por dónde vamos.
VISIBILIZAR
La invisibilidad de las personas con discapacidad en la mayoría de las políticas públicas, en los programas y servicios de salud y en la formación profesional es un factor que aún determina fuertemente su acceso a derechos sexuales y a una vida libre de violencia. Esta invisibilidad predominante continúa expresando no solamente la falta de conocimiento e información sino el resultado de rechazos, prejuicios y discriminaciones acumuladas a lo largo de varios siglos en los modelos hegemónicos.
Casi 15 años después de la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, la realidad es que no se observan avances significativos en la recopilación de datos y mejora de sistemas de información que describan adecuadamente las necesidades, capacidades y prioridades de las personas con discapacidad y sus familias (mucho menos con relación a su derecho a salud sexual y libre de violencia).
Incluso mientras escribo estas notas, podemos observar en el marco de la pandemia por COVID-19 cómo se pierden oportunidades de recoger datos y visibilizar con base en ellos a las personas con discapacidad. Datos que serían fundamentales para identificar y georreferenciar a quienes viven solos/as, a quienes tienen que improvisar sistemas de cuidado que les exponen a distintas formas de violencia y manipulación o a quienes quedan sin acceso a servicios preventivos o asistenciales por falta de apoyos y ajustes razonables que tomen en cuenta su diversidad funcional.
Visibilizar, obtener datos, conocer, está también directamente relacionado con la posibilidad de ser más específicos y concretos tanto en el pensamiento como el desarrollo de acciones transformadoras e inclusivas. La categoría “personas con discapacidad” por ejemplo, resulta cada vez menos precisa a la hora de generar estrategias de promoción de derechos. Adentro de ella, invisibilizamos muchas diferencias y necesidades que son específicas a cada tipo de funcionalidad y a cada nivel de autonomía. Necesitamos mejorar en la información y el conocimiento de estas diferencias a través de estudios cuantitativos y cualitativos, recogiendo experiencias de vida en primera persona que nos enseñen a reconocer mejor las barreras de acceso, las necesidades de apoyo y también las puertas de entrada y puentes posibles con las propias personas, sus organizaciones sociales y redes comunitarias.
INCLUIR
El establecimiento de derechos hasta hace poco no reconocidos a la población con discapacidad tuvo como resultado inmediato una mayor presencia pública y social de esta temática a la vez que dejó expuesta la exclusión histórica de un grupo poblacional numeroso y significativo. La discapacidad sale progresivamente del closet en el que se encontraba a la vez que cobran voz historias de vida que hasta ayer permanecían en silencio. Empezamos a conocer esas historias y reconocer esas voces, sin embargo, no tenemos todavía la suficiente experiencia que solo da el haber interactuado con ellas.
Comprobamos con demasiada frecuencia la insistencia de estos prejuicios y dificultades para interactuar (tanto entre las personas con discapacidad como entre los profesionales de salud y responsables de programas) que provienen de la segregación y el desconocimiento mutuo. Recoger datos y aprender de ellos es solo un primer paso para, a partir de allí, facilitar oportunidades de encuentro e interacción que resulten en más comprensión y menos rechazo. El encuentro entre personas con y sin discapacidad es un elemento imprescindible para avanzar en un proceso que rompa o al menos disminuya progresivamente los tabúes, temores, prejuicios y las barreras actitudinales que determinan siempre en última instancia la exclusión.
Necesitamos pensar cómo invertir e intervenir más en este aspecto, promoviendo oportunidades para interacciones inclusivas (formales y no formales) que nos acostumbre a bañarnos en esa piscina rara y viscosa que son las diferencias humanas. Es necesario también escapar de las acciones “especiales” o focalizadas que cada tanto reaparecen, perpetuando la segregación y la ignorancia mutua.
Como bien plantea Jasmine Harris (2019) en su profundo escrito “The aesthetics of Disability”, los procesos de inclusión basados en la CDPD y en el enfoque de derechos humanos necesitan ser traccionados a partir de “una fe fundamental: que es posible reducir la discriminación por discapacidad si logramos fomentar interacciones entre personas con y sin discapacidad. Esta fe se basa en la idea del contacto y la integración de personas con y sin discapacidad, con la expectativa de que ese contacto reducirá las actitudes perjudiciales y cambiará las normas sociales".
PARTICIPAR
El efecto de visibilización tiene un eco especialmente movilizador e intenso entre las mujeres y los jóvenes con discapacidad. En las mujeres porque a las desventajas de género se han acumulado en su vida las de la discapacidad y son en consecuencia, quienes parten de más atrás en todas las agendas de desarrollo y equidad.
En los jóvenes, porque sus experiencias de vida y específicamente su experiencia con la discapacidad poco tienen hoy que ver con la de quienes convivieron con una discapacidad en el siglo XX. En la medida que avanzan las oportunidades de acceso a la educación, la salud y el empleo, se modifican las expectativas familiares y sociales hacia las personas con discapacidad, emergen nuevas subjetividades, posibilidades y desafíos.
Hay entonces una posibilidad de movilizar estas energías nuevas en el sentido de la participación y el empoderamiento, que no siempre se aprovechan. Si bien se reconoce ampliamente el valor de la participación social en los procesos de desarrollo y promoción de derechos, en el caso de las personas con discapacidad esta participación se encuentra aún muy por debajo de su verdadero potencial.
Esto se debe quizás a la poca experiencia de participación y acción inclusiva que tienen muchas organizaciones de personas con discapacidad a las cuales aún les cuesta generar acciones más allá de los límites de sus propias redes y comunidades. Muchas de estas organizaciones necesitan fortalecerse en el enfoque de derechos y renovar sus liderazgos y herramientas de participación para fortalecer la voz de mujeres y jóvenes. También necesitan fortalecerse en el uso de herramientas técnicas de planificación e implementación que les permitan contribuir con el desarrollo de políticas y programas inclusivos.
Asimismo, quizás necesitamos avanzar con gestos de confianza en la participación entre los diferentes actores: organizaciones sociales, programas de gobierno y agencias de cooperación. Impulsar prácticas que realmente empoderen y agreguen autonomía a las mujeres y jóvenes con discapacidad para superar los enfoques asistencialistas que provienen del modelo médico y aún persisten en muchas acciones. La crisis del COVID-19 nos da la oportunidad hoy de impulsar experiencias de ayuda mutua que existen en el movimiento de personas con discapacidad desde hace muchos años y permitirán poner en valor la cohesión y el know how acumulado si logramos acudir en su apoyo y potenciarlo.